La "Campagne des 100 000
contre la polyarthrite rhumatoïde"

Oui, ce projet s'adresse désormais à chaque personne majeure désireuse de contribuer à la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde, que l'on soit atteint, que l'on ait un apparenté atteint ou que l'on se considère de la grande famille humaine, dont 4% des membres sont atteints de l'une de ces maladies auto-immunes dont la polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente.

Oui, bien sûr. Nous préparons des recommandations annuelles pour contribuer à l'amélioration de votre qualité de vie en réduisant votre risque cardio-vasculaire, accru par la maladie.

Oui, il feront partie des précieux témoins, au sens où il n'ont aucun patrimoine génétique en commun avec vous.

Pour contribuer à la promotion de l'étude, vous pouvez en parler :

• à chaque membre, même lointain, de votre famille, aussi large soit-elle, y compris aux conjoints de vos apparentés directs ;
• à vos connaissances atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou ayant dans leur famille une personne atteinte ;
• aux personnes ayant la possibilité de mettre des documents d’information dans des lieux fréquentés (salles d'attente...).

Vous pouvez aussi disposer vous-même la documentation dans ces lieux, si vous en avez l'autorisation. En effet, l'information délivrée est utile pour tout un chacun, car :

• une personne sur trois se connait dans sa famille une personne atteinte de maladie auto-immune et a alors un risque de 6% en moyenne d'en développer une au cours de sa vie,
• pour les autres personnes, le risque moyen d'en développer une reste de 3% en moyenne. Nous vous proposons deux brochures à présenter ensemble, conçues spécifiquement pour le grand public :
  • "Comprendre la génétique", chacun d'entre nous étant constitué de 100 000 milliards de cellules, qui fonctionnent en se servant de son patrimoine génétique ;
  • "Comprendre la polyarthrite rhumatoïde, la plus fréquente des maladies auto-immunes", brochure concernant directement l'étude. Un sondage a montré qu'une personne sur deux ne connaît pas cette maladie pourtant fréquente. Diffuser ce document contribue donc à mieux faire connaître la polyarthrite rhumatoïde, pour mieux la combattre. Nous y transmettons une recommandation pratique : consulter un rhumatologue dans les 6 semaines en cas de douleurs suspectes de polyarthrite rhumatoïde, afin d'éviter le risque de débuter un traitement avec retard.

Pour parler de la Campagne, nous suggérons de présenter ces deux brochures ensemble (idéalement la plus spécifique sur la polyarthrite à l'intérieur de la plus générale sur la génétique). Une affiche est également à votre disposition. Vous pouvez vous approvisionner en nombre pour ces brochures et affiches au format A4 auprès de votre pharmacien (commande gratuite pour le pharmacien sur www.cespharm.fr) ou l'une des 70 délégations de l'AFP^ric.

Vous pouvez vous approvisionner en brochures et affiches A4 auprès de votre délégation AFPric. Pour obtenir des affiches plus grandes ou si vous avez des besoins particuliers de documentation, écrivez à documentationpolyarthrite.net.

Oui, vous contribuerez à l'étude des facteurs d'environnement, en remplissant le questionnaire médical annuel et celui de l'étude Nutrinet, si vous le voulez bien. La première prise de sang est prévue pour l'étude des facteurs génétiques et les prises de sang annuelles permettent la recherche d'agents infectieux dans le sérum. Vous pourrez, si vous voulez, faire votre première prise de sang plus tard au cours de l'étude, prévue jusqu’en 2016. Nous envisagerons éventuellement d'autres modes de prélèvement d’ici la fin de l’étude pour les participants réticents aux prises de sang (prélèvement de salive, par exemple).

L'identifiant est absolument unique car il remplace votre identité sur internet, il est donc indispensable d'avoir un identifiant par personne.

Oui, vous pouvez. Cette adresse sera utilisée pour toutes les correspondances avec vous.

Vous pouvez envoyer vos prélèvements vous-même en suivant les instructions suivantes :

• Les tubes doivent être emballés d'absorbant en quantité suffisante pour absorber la totalité du contenu en cas d'accident et placés dans un emballage étanche (sachet fermé).
• Joindre la fiche type dûment remplie.
• Mettre dans une boîte rigide de dimension minimale de 10 cm x10 cm (x épaisseur des tubes) avec un rembourrage adapté pour protéger des chocs.
• Indiquer sur l'emballage extérieur (enveloppe) : expéditeur, personne à contacter en cas d'incident et étiquette ci-dessous (à imprimer et coller) :
  
• Envoi au tarif lettre rapide ou mini-max.

Pour éviter cette complication au prochain prélèvement annuel, nous vous recommandons de vous entendre au préalable avec un laboratoire en ce qui concerne l'acheminement de votre prélèvement, sachant que 80% des laboratoires nous adressent directement vos prélèvements.
A l'échelle du nombre de participants, nous sommes dans l'impossibilité matérielle de rechercher des solutions au cas par cas.

Les laboratoires sont libres de vous demander davantage puisqu'il s'agit de recherche et non de soins médicaux (80% facturent au maximum 8€, facturation inspirée des cotations d'actes à visée médicale, de 4,73€ à 7,97€). A l'échelle du nombre de participants, nous évitons de prendre l'engagement de rembourser au-delà de 8€. Si vous rencontrez des difficultés à trouver un laboratoire respectant ce tarif, vous pouvez vous faire prélever par le laboratoire en vous chargeant vous-même de l'envoi au tarif lettre rapide (cf consignes d'envoi à la question 9). Vous pouvez également vous faire prélever par une infirmière libérale ou un centre de prélèvement hospitalier et vous charger de l'envoi, ce qui vous reviendra à moins de 8€.

Si la date initialement prévue pour votre prélèvement ne vous convient pas, nous vous demandons de bien vouloir envoyer un courriel à l'adresse mail prelevementpolyarthrite.net. en nous précisant :

• votre identifiant dans la Campagne des 100 000 ;
• 3 propositions de lundis ou mardis qui vous conviendraient (les prélèvements devant être impérativement effectués les lundis ou mardis pour garantir les délais d'acheminement), au moins 3 mois après votre courriel (pour que nous ayons le temps de nous organiser).

Vous recevrez une confirmation de notre part, dès que possible et votre ordonnance pour le prélèvement vous sera envoyée, par internet, 10 jours avant la nouvelle date retenue.

Si aucune confirmation ne vous est parvenue 1 semaine avant la première date que vous avez proposée, c'est probablement que nous sommes surchargés à l'échelle de 100 000 participants. Veuillez s'il-vous-plaît proposer de nouvelles dates, au moins 3 mois plus tard, à l'adresse prelevementpolyarthrite.net.

Les prélèvements, accompagnés d'un exemplaire de la fiche type qui vous a été adressée avec votre dossier de prélèvement, doivent être expédiés à l'adresse suivante :

• CRB d'Auvergne
• Service du Pr BERGER
• CHU ESTAING
• 1 place Lucie Aubrac
• 63003 Clermont-Ferrand cedex

Vous pouvez nous envoyer votre mèche de cheveux, accompagnée d’un exemplaire de la fiche type qui vous a été adressée avec votre dossier de prélèvement, dans une simple enveloppe. L'adresse d'expédition est la même que celle des prélèvements sanguins :

• CRB d'Auvergne
• Service du Pr BERGER
• CHU ESTAING
• 1 place Lucie Aubrac
• 63003 Clermont-Ferrand cedex

Il s'agit d'un projet de recherche, si bien qu’aucun résultat individuel ne peut être garanti. Quand la recherche débouchera sur une analyse utile pour la prise en charge médicale, dûment validée par les instances compétentes, vous en serez informé par mail et vous pourrez demander à votre équipe médicale d’en bénéficier.

Il vous sera envoyé une fois par an, le premier envoi étant prévu avant la date anniversaire de votre participation (date de validation de votre consentement).

En ce qui concerne les courriels, nous vous conseillons d'utiliser le logiciel client de messagerie Thunderbird, distribué gratuitement par la société Mozilla. Si vous rencontrez des difficultés d'affichage du courriel ou des pièces jointes, vous pouvez écrire à receptionpolyarthrite.net en précisant le type de problème et le nom de votre logiciel de messagerie pour nous aider à optimiser le format de nos courriels, sans toutefois attendre de réponse de notre part. En effet, nous sommes dans l’impossibilité matérielle de répondre individuellement à l’échelle de 100 000 participants. Soyez néanmoins assuré que nousà tiendrons compte de votre courriel dès que nous le pourrons et ferons notre maximum pour remédier au problème.

GenHotel a été créé en 2000 à la Genopole d'Evry avec l'AFP^ric pour la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde. Cette recherche contribue directement à celle sur les maladies qui lui sont associées, notamment d’autres maladies auto-immunes, certaines étant des maladies orphelines.

Pour la création de GenHotel-Auvergne en 2010, l'Université d'Auvergne a conditionné son soutien à l'extension vers d'autres pathologiesà fréquentes et potentiellement graves, notamment les phlébites et embolies pulmonaires. En 2014, nous avons étendu l'étude vers l'infarctus, le cancer du sein et le cancer du colon. Nous prevoyons d'étendre à d'autres maladies, à chaque fois sous la forme du recueil d'information dans le questionnaire annuel, qui reste orienté en priorité vers la polyarthrite rhumatoïde.

Des développements spécifiques pour ces autres maladies, au-delà du recueil d'informations médicales des participants, demanderont une procédure spécifique, a priori sous la forme d'un mail avec une information aux personnes potentiellement concernées sur leur possibilité de participation à une étude spécifique, leur consentement étant requis.

En outre, dans la tradition de l'hôtel scientifique de GenHotel, nous proposons d'accueillir d'éventuels développements spécifiques sur d'autres maladies fréquentes pour des équipes extérieures, sur le même principe, optimisant l'utilisation scientifique de la ressource exceptionnelle que représente la Campagne des 100 000. Nous restons attentifs à éviter d'alourdir le questionnaire annuel pour les participants et bien entendu, chaque participant garde son entière liberté quant aux éventuelles propositions d'études complémentaires qui seront jointes au questionnaire annuel. Ainsi, avec l'aide de l'AFP^ric, les familles françaises atteintes de polyarthrite rhumatoïde feront, pour de nombreuses maladies fréquentes, une contribution importante à la Santé Publique de notre pays, orientée vers la médecine préventive personnalisée.

Compte tenu du nombre de participants attendus pour cette étude, nous ne pouvons matériellement pas répondre individuellement à toutes les questions. Vous pouvez cependant déposer votre question sur le forum, avec si possible une suggestion. Nous compléterons ainsi la rubrique "Réponses aux questions" au fur et à mesure, dans le délai que nous pourrons.